Возможности БФ Острова для поддержки региональных организаций

Программы фонда
1. Шопеновская премия
3. Инициатива
2. Кинезитерапия
4. Обучение
7. Информация
5. Наука
6. Конференции
9. Трансплантация
8. Помощь пациентским организациям
10. Психология

Поддержка пациентских организаций
Помощь в регистрации НКО, если это требуется инициативной группе.
Консультации по юридическим вопросам и бухучету.
Образцы и примеры документов: договоры-пожертвования, договоры с добровольцами, договоры подряда, оформления сбора пожертвований через копилки и т.д.
Письма, ходатайства, запросы, обращения.
Участие в программах фонда.

Регулярные расходы:
Зарплата руководителю, бухгалтеру;
Сопутствующие расходы (письма, бланки, канцелярия, сотовая связь).
Поддержка пациентских организаций
В организации мероприятий:
Трансфер из аэропорта для докладчиков;
Аренда залов;
Торжественные ужины только за счет спонсоров.

Ежегодный конкурс «Шопеновская премия»,
приём заявок открывается в мае
6 лет наблюдаем за жизнью и личными успехами детей и взрослых.
Студенты
Журналисты
Неравнодушные
Люди с МВ
С 2016 г. фонд выплачивает стипендию для 10 студентов ВУЗов в размере 5000 руб./мес.
Критерии отбора: год обучения и срок подачи заявки.

Кинезитерапия
Обучение
медсестер и врачей
Открытие кабинета
* На отделении есть ставка и возможность работы специалиста
* В регионе проживает больше 30 пациентов
* Возможность софинансирования со стороны учреждения
* На отделении есть ставка и возможность работы специалиста
* Любое количество пациентов в регионе

Инициатива
Помощь в проведении региональных школ, семинаров, выездных консультаций и конференций.
Помогаем тем, кто делает сам.
Публичная деятельность, PR и фандрайзинг: консультации, информационные материалы, финансовая поддержка.
Любые идеи и предложения от Вас и врачей, на благо пациентов…
«Что такое инициатива?
Человек делает то, что нужно, хотя его об этом не просят» - Хаббард Э.

Конкурс «Инициатива»
Прием заявок: конкурс будет открыт зимой 2018 г. и в течение года
Всегда есть возможность консультаций ДО участия в конкурсе.
Для участвующих 2 и более раза – софинансирование с их стороны.

Возможность сбора sms-пожертвований
«ВДОХ»
«МВ»

Обучение врачей
6. Стажировка на рабочем месте для пульмонологов в стационаре ФГБУ
1 раз/полугодие, ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА, Москва
Конкурс 2017,
Рассылка информации в Минздравы и ведущие мед.учреждения по 60-ти регионам.
Стажировки на рабочем месте (Мск, С-Пб).
Курсы повышения квалификации:
Педиатрия;
Питание детей с МВ (гастроэнт., диетология);
Бактериология;
Кинезитерапия;

Информация
Издание книг и брошюр для докторов, пациентов и их родственников, съемка видео-фильмов. Все издания распространяются бесплатно.

Как можно использовать материалы?
Поделиться с родителями.
Передать докторам: в стационаре (Центре МВ), в городских и районных поликлиниках, в детском саду или школе мед.работнику.
Вложить контакты пациентской организации.
Передать воспитателям в детском саду и учителю.
Поделиться на встречах с Комитетом здравоохранения.

Информация о скрининге для генетиков
и генетических центров
Евробуклет
с информацией о процедуре скрининга,
контактами генетического центра, центра МВ и пациентской организации.

Конференции
18-19 мая 2018 г.
XI ежегодная Северо-Западная с международным участием
научно-практическая конференции по МУКОВИСЦИДОЗУ
Осень
Ежегодные школы для пациентских организаций совместно с МОО «Помощь больным МВ»
Для докторов
Для сообщества родителей

В рамках программы «Наука»
Помощь регионам
Оплата секвенирования гена CTRF
1.Нетуберкулезные микобактерии, 2018 г. (возможность отправить образцы мокроты), совместно с СамГМУ;
В случаях, когда важно уточнить диагноз или в случае планирования семьи;
Ходатайство от врача;
При условии софинансирования со стороны пациентов.

Трансплантация
Помощь людям,
ожидающим пересадку лёгких
Лечебное
питание
Насосы
для гастростомы
и устройства
введения питания
Помощь больницам
Москва
Повышение
квалификации хирургов и
пульмонологов
в заграничных центрах
трансплантации
(Германия, Австрия)
Ремонт палат
для восстановления
пациентов
после операции
Обучение бригады
врачей-трансплантологов
в европейских центрах
(Франция, Германия,
Великобритания)
Санкт-Петербург
помощь медицинским
учреждениям
в освоении операции
по трансплантации легких
(ГМПБ №2 и ПСПбГМУ им.Павлова)
18 человек
ДО операции
и
15 человек
ПОСЛЕ

Психология
1. Встречи с пациентами и их родственниками
В стационаре детской и взрослой больниц
В консультационном кабинете
2. Группы психологической поддержки (с родителями),
1 раз в месяц, до 5-15 чел.
3. Поддержка для регионов в организации
регулярных консультаций.
Софинансирование возможность выездной лекции
и беседы в рамках программы «Инициатива»