Решение медико-социальных вопросов пациентов с муковисцидозом

Прошло время и в мире, и даже в нашей стране появились новые лекарства для редких болезней, некоторые диагнозы относящиеся ранее к паллиативным перешли в разряд курабельных
…«МУКОВИСЦИДОЗ»
«К этому слову очень трудно привыкнуть, с этим диагнозом очень непросто жить…

Дата создания - июнь 1997 г.
Цель: оказание помощи пациентам в обеспечении лекарственными препаратами, медицинского лечения и социальной реабилитации больных с МВ
Состав
родители больных МВ, члены их семей
взрослые пациенты
врачи-эксперты
волонтеры
МОО “Помощь больным муковисцидозом”

МОО“Помощь больным муковисцидозом”
Региональная представленность

Региональная программа
7 Нозологий
Рег. льгота
Амбулаторный
этап
ОНЛС (ДЛО)
Региональный
бюджет
Федеральный
бюджет
Источники финансирование системы здравоохранения в РФ
Высокие Технологии
Госпитальная помощь
КЭК
Госпитальный
этап
Источник
финансирования

Амбулаторная помощь
льготное ЛО :7Н, ОНЛС, региональные программы
Стационарная помощь
ВМП для детей с МВ,
специализированная медицинская помощь
Структура медицинской помощи пациентам с МВ

93% пациентов имеют статус инвалида с детства
получают социальное пособие и льготы для инвалидов
технические средства реабилитации пока недоступны
Социальная помощь
Всего проанкетированных – 305 семей.
Взрослых больных – 34 человека. (11 %)
7% опрошенных не имеют инвалидность. В основном это взрослые больные и вновь выявленные.
72% больных имеют недостаток веса и нуждаются в дополнительном, высококалорийном питании.
70% семей это полные семьи т.е. имеют обоих родителей.
34% семей - малоимущие .

Отсутствие комплексного ЛО
разрозненные источники финансирования:7 нозологий, ДЛО, региональные бюджеты
отсутствие системы технических средств реабилитации
Вопросы получения статуса инвалида
Необходимость частых госпитализаций для проведения антибиотикотерапии
Специалисты готовы лечить, но
выделяемых средств все еще недостаточно
вопросы обеспечения взрослых не решены
общество не знает о МВ и не видит проблемы
Особенности ситуации с МВ в РФ

Цель
c целью улучшения качества жизни больных МВ
с целью увеличения продолжительности жизни
социальная адаптация в обществе
Взаимодействие
С медицинским сообществом
Росздравнадзор
Российские и зарубежные общественные объединения
Фармацевтические и другие компании
СМИ
Деятельность МОО

Письма о неудовлетворительном положении (на основании анкетирования)
Кто влияет на
принятие
решения
Росздравнадзор
удовлетворение 80% обращений !!!
План
действий
Проект: Улучшение лекарственного обеспечения по ОНЛС
анализ ситуации по
лекарственному
обеспечению
анкетирование пациентов (всего 200 обращений)
во время лечения в центрах муковисцидоза
on-line анкетирование (сайт)
нет
ответа
Письмо Тельновой о встрече для принятия совместного решения
Создана
группа в фед.
росздрав
надзоре
Территориальные
Росздравнадзор
Губернаторы
письма-запросы
Результат

… Пока в нашей стране нет даже понятия «редкие болезни»…
Мы работаем в этом направлении и к концу года ожидаем изменений в Российском законодательстве.
МВ – редкое заболевание?

Образован в ноябре 2009 ГОДА
Цель – защита и реализация прав пациентов на получение ими всесторонней медпомощи
МОО – соучредитель Союза
www.rare-diseases.ru
Всероссийский союз пациентов
Москва 28 мая 2010 года
Декларация о правах пациентов

Один в поле не воин…
В рамках ВСЕРОССИЙСКОГО СОЮЗА ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ ПАЦИЕНТОВ создана рабочая группа по редким болезням.
http://rare-diseases.ru/

Взаимодействие с зарубежными общественными организациями
МОО является членом Европейской ассоциации МВ с 2007 года
МОО «Помощь больным МВ»стала полным членом EURORDIS в марте 2010 года

Вчера нашим детям помочь было невозможно….
Сегодня достижения медицины могут обеспечить им достойную жизнь!
Наши пациенты с МВ смогут выжить, только если общество перестанет быть равнодушным к их боли, а государство организует для них адекватную и своевременную помощь

Продолжение мониторинга
Анкетирование больных МВ
Круглые столы в регионах
Сотрудничество с территориальными органами Росздравнадзора
Тренинги для представителей МОО
ПЛАНИРУЕМ