Паллиативная помощь

Варианты оказания паллиативной помощи

Содержание паллиативной помощи

Разговор на трудные темы

Почему важно и стоит говорить пациентам
правду об их состоянии?
Чтобы поддержать доверительные отношения. Ложь разрушает доверие.
Чтобы снизить неопределенность. Обычно люди лучше переносят правду, чем неопределенность, даже если эта правда причиняет боль.
Чтобы уберечь от нереалистических ожиданий. Иной раз люди тратят много времени и денег, переходя из одной больницы в другую в поисках лечения, потому что никому не достало мужества сказать им, что лекарства от их болезни не существует.
Чтобы дать возможность наладить нарушенные взаимоотношения или подумать о духовных ценностях.
Чтобы пациенты и их родные смогли подготовиться к будущему. Речь может идти о составлении завещания, поездке в отчий дом, планировании похорон или о множестве других дел, которые важно завершить при жизни пациента, и которые не будут завершены, если ему не скажут правды.

Болезненный процесс переживания горя есть путь
к принятию утраты
Даже, если оказывается качественная паллиативная помощь, собственная смерть или смерть близкого человека становятся причиной тяжелейшего горя.
Паллиативная помощь может способствовать адаптации к потере и значительно облегчить недомогания и страдания.
Термин «горе» применяется для описания эмоциональных, поведенческих, функциональных и когнитивных реакций на смерть значимого человека.
Понятие «утрата» может быть применимо к любой потере: молодости, работы, финансов, здоровья, семьи и т.п.
В психологии горе рассматривается как «интенсивное эмоциональное состояние, сопутствующее потере кого-то (или чего-то), с кем (или с чем) у человека была глубокая эмоциональная связь»

Потеря – горе – скорбь
Утрата / потеря - отсутствие обладания или будущего обладания, в ответ наступает горе и выражение скорби.
Потери могут происходить до смерти для пациента и близких людей, когда они предчувствуют и испытывают потерю здоровья, изменения взаимоотношений и ролей и смерть (предчувствуемое горе).
Скорбь — это внешнее, социальное выражение потери.
Факторы, влияющие на внешнее выражение потери: культура, нормы, обычаи и привычки, включая ритуалы и традиции.
В современном российском обществе проблема переживания утраты близкого человека практически не обсуждается.
Исторически в России была традиция проживания горя утраты, которая позволяла скорбящим перейти на новый жизненный этап без ущерба для личности и физического здоровья. Данная традиция сейчас практически утрачена.
В современной России практически отсутствует налаженная система оказания психологической помощи людям, столкнувшихся с утратами и горем.

Горе можно облегчить
Даже, если оказывается качественная паллиативная помощь, тяжелая болезнь, собственная смерть или смерть близкого человека становятся причиной тяжелейшего горя.
Предчувствуемое горе - горе до потери, связанное с диагнозом, острым и хроническим заболеванием и неизлечимой болезнью, которое переживают пациент, члены семьи и лица, осуществляющие уход (в т.ч. – социальные работники, психологи, сотрудники медучреждений и т.д.).
Примеры предчувствуемого горя:
фактическая или возможная потеря здоровья;
потеря независимости;
потеря части тела;
утрата финансовой стабильности, утрата выбора, утрата умственных способностей.
Паллиативная помощь может способствовать адаптации к потере и значительно облегчить недомогания и страдания.

Работа горя
«Работа горя» - когнитивный процесс, включающий изменение мыслей об умершем, горечь утраты, попытку отстраниться от утраченного лица, поиск своего места в новых обстоятельствах.
Т.е. работа горя – это весь процесс переживания утраты.
В процессе работы горя горюющий должен решить следующие задачи:
Признать факт и обстоятельства потери.
Пережить боль потери и все сложные чувства, сопутствующие утрате.
Возобновить отношения с окружением, в котором ощущается отсутствие объекта утраты.
Выстроить новое отношение к объекту утраты и продолжать жить.

Работа горя
Продолжительность работы горя зависит от того, насколько успешно человек выходит из состояния зависимости от умершего, приспосабливается к окружающему миру и формируют новые отношения с людьми и миром.
При попытке избежать сильного страдания, связанного с проживанием горя, и выражения связанных с ним эмоций, «работа горя» продлевается.
Никому не удается по-настоящему «оправиться» от потери, но он может научиться жить с потерей
В переживании горя есть три основные идеи:
1. Каждая утрата вызывает скорбь.
2. Каждая потеря воскрешает в памяти все прошлые утраты.
3. Каждая утрата, если она полностью пережита, может дать толчок к личностному росту и обновлению (В. Волкан и З. Зинтл)

Особенности процесса горевания
Тяжесть и глубина переживаний зависит от многих факторов;
Проявления горевания могут быть разными.
Нормальное течение горя – процесс поэтапный.
Фазы горя
Фаза шока и оцепенения.
Фаза страдания и дезорганизации.
Фаза остаточных толчков и реорганизации.
Фаза завершения.
Понимание того, на какой фазе горевания находится человек, определяет характер оказания помощи.
Самые рискогенные!!!

Длится от нескольких секунд до нескольких недель, в среднем – 9 дней.
Мысли: «Не может быть!», «Это происходит не со мной».
Ощущения: нереальности происходящего.
Проявления: человек может вести себя «как обычно», движения несколько механические, лицо неподвижное, речь невыразительная, наиболее заметная черта – оцепенение.
!!! Несмотря на обманчивое внешнее благополучие, объективно человек может находиться в довольно тяжелом состоянии !!!
На стадии шока и оцепенения человека нельзя игнорировать и оставлять надолго в одиночестве.
При этом не всегда основополагающим аспектом при взаимодействии является поддержание диалога.
Зачастую необходимо просто молчаливое присутствие кого-то рядом, тактильный контакт.
Фазы горя
Фаза шока и оцепенения.
Фаза страдания и дезорганизации.
Фаза остаточных толчков и реорганизации.
Фаза завершения.

Продолжается 6 - 7 недель.
Мысли и чувства: ощущение пустоты, бессмысленности существования, отчаяние, чувство одиночества и т. д. Поглощенность образом умершего и его идеализация. Основным переживанием часто выступает чувство вины.
Телесные реакции: затрудненное дыхание, мышечная слабость, утрата энергии, ощущение тяжести любого действия, нарушение сна и пр.
Отношения с окружающими: раздражительность, желание уединиться, утрата теплоты.
В этот период работа по переживанию горя становится ведущей деятельностью.
На этой фазе горюющий может быть очень раздражительным. Нужно дать человеку побыть одному, если он этого хочет, оценив его состояние.
У горюющего может появиться потребность выговориться, получить поддержку.
Фазы горя
Фаза шока и оцепенения.
Фаза страдания и дезорганизации.
Фаза остаточных толчков и реорганизации.
Фаза завершения.

Факторы, влияющие на процесс горевания
Личностные качества человека, продолжающего жить.
Умение преодолевать жизненные трудности.
Опыт злоупотребления алкоголем или наркотиками в прошлом.
Отношение к умершему:
возраст продолжающего жить,
возраст умершего.
Религиозная/духовная система верований продолжающего жить.
Вид смерти:
внезапная,
в результате длительного, хронического заболевания,
самоубийство.
Этническая принадлежность умершего, культурные традиции, обряды и ритуалы, создающие обстановку для переживания горя.
Другие факторы:
суицидальные наклонности,
психическое расстройство (т.е. депрессия) в прошлом,
пол продолжающего жить,
системы поддержки,
сопутствующие стрессы,
опыт, связанный с потерями, и наличие потерь в прошлом,
подготовка к смерти.

Патологическое горе
Скорбь становится патологической, когда работа горя не завершена.
Нормальная «работа горя» может стать патологическим процессом, если человек «застревает» на одной из фаз горевания.
Патологическое горе характеризуется:
- длительностью отрицания утраты
- фиксацией на горестных ощущениях.
Возможные проявления
патологического горя
блокирование эмоций;
идентификация с умершим человеком;
растягивание или отсрочка реакции во времени;
острое чувство вины с потребностью наказывать себя;
повышенная активность без чувства утраты;
психосоматические заболевания;
изменения в отношениях с окружающими.

Если прошло несколько лет, а поведение человека такое, словно утрата произошла недавно, а проявления горя мешают жизни, следует отнести такое горе к осложненному.
Термин «осложненное» горе имеет чисто практический смысл, т.к. проблемы, развившиеся после потери, не только не разрешены, но и в дальнейшем могут повлечь за собой осложнения в виде функциональных нарушений, которые могут отразятся на повседневной жизни человека и потребуют лечения.
«Осложненное» горе

После утраты жизнь человека изменяется полностью, изменяются его привычки, при этом избегаются люди и виды активности, которые связаны с объектом утраты.
Принимаются черты и поведение объекта утраты, хотя ранее отношение к ним было отрицательным.
Появление страха умереть от той же болезни.
Невозможность посещения кладбища «не могу себя заставить» или же полное поглощение ритуалами.
Употребление алкоголя и других седативных (успокаивающих) средств с момента утраты.
Наличие навязчивых мыслей об утрате и ее деталях.
Объект утраты крайне идеализируется, превращаясь в святого или же наоборот, рассматривается лишь в крайне негативном ракурсе.
В разговоре и действиях горюющего можно слышать, что до сих пор ничего не изменилось (например в случае смерти, объект утраты жив).
Сохраняющееся ощущение безнадежности, бессмысленности существования,
Утрачивается способность радоваться, выполнять ежедневную работу, устанавливать отношения с людьми.
Признаки осложненного горя

ссора и конфликты с объектом утраты перед смертью, обиды.
невозможность выразить свои чувства из-за отсутствия поддержки.
внезапная и неожиданная утрата.
в период горевания возникает еще одна утрата.
насильственная смерть, трагическая гибель близкого человека.
трагические ситуации неопределенности (пропажа без вести, отсутствие похорон).
неверие в способность преодолеть интенсивные переживания и страх перед ними.
чрезмерная зависимость от объекта утраты.
Блокирующие факторы, способствующие трансформации естественного процесса горевания в осложненное горе

1) Отставленное горе - человек не чувствует или почти не чувствует свое горе длительное время, при этом работа горя прекращается, отсрочка может продолжаться годами. Спустя время незначительный повод или новая потеря может включить симптомы острого горя.
2) Подавленное (маскированное) горе - характерно отсутствие скорбных чувств и проявление соматических заболеваний. Это могут быть болезни, которые были у утраченного объекта (умершего), при этом признаки горя не проявляются и нет связи горя и психосоматических заболеваний. Иногда чувство вины неосознанно приводит к самонаказанию.
3) Хроническое горе - переживание потери постоянны. Преобладание тоски по объекту утраты, с которым чаще всего, существовала тесная связь. Даже спустя много лет малейшее упоминание об утрате пробуждает интенсивные переживания.
4) Конфликтное (преувеличенное) горе - признаки потери чрезмерно усиливаются или искажаются. Чувства вины и гнева мешают совладению с горем и острый период затягивается.
5) Неожиданное горе - из-за внезапности сложнее принять и прожить утрату. Чаще преобладает выраженная тревога, самообвинения и депрессия, что осложняет дальнейшую жизнь. Характерны суицидальные мысли и планы.
Формы осложненного горя

6) Отсутствующее горе - отсутствуют внешние проявления горя, словно его не было. Происходит полное отрицание потери, нахождение на стадии шока.
7) Горе с искаженными реакциями :
Повышенная активность с отсутствием чувства утраты.
Неосознанное самонаказание.
Утрата инициативы, решительности.
Стремление к изоляции и избегание общения.
Враждебность к близким, родным, врачу. Могут быть подозрения по поводу негативного отношения этих людей к объекту утраты.
Враждебность может скрываться, тогда поведение становится не естественным, а чувства одеревеневшими.
Ажитированная депрессия (с напряжением, возбуждением, суетой, бессонницей, чувством малоценности, жесткими самообвинениями и потребностью в самонаказании, в таких случаях не исключены суицидальные попытки).
Формы осложненного горя
Осложненное горе (b17.ru)

Запрещенное горе
В данном случае речь идет о процессе горевания, который не разрешен, запрещен, обесценен в связи с социально-культурными установками
Горевание любовницы по болеющему/умершему любовнику (горевать может только жена, а любовница – не жена)
Горевание по партнеру в гомосексуальных парах
Горевание по нерожденному ребенку (например, при замершей беременности или выкидыше на ранних сроках)
Горевание по ребенку, родившемуся с особенностями
Горевание по жизни у старика (ну хоть пожил, а вот если молодой умирает – это да, горе)
Горевание мужчин (слезы, переживания – это удел женщин. «Я старый солдат и не знаю слов любви». «Держись, будь мужиком!»)

Общие принципы работы с горюющим человеком
Важно отслеживать собственное состояние во время работы с пережившими утрату.
Горевание – это процесс нелинейный. Следовательно, необходимо быть готовым к различным проявлениям горя в разные периоды.
сложная задача для специалиста: с одной стороны, не форсировать события, а с другой – помнить о возможности растягивания горя и его отсрочке.
Необходимо создать обстановку принятия, доверительную атмосферу, безоценочность, что позволит человеку проявлять чувства.
Нужно четко понимать отличия между фазами горя, их особенности и применять соответствующие формы работы на каждой фазе.
Основная задача психолога, социального работника и/или иного помогающего специалиста при работе с горюющим - оказание поддержки при переходе от одной фазы к другой (по мере готовности человека).
Не ставится целью достижение глубоких изменений или полное восстановление.
Сроки горевания у всех разные, нельзя подталкивать человека к следующей фазе и/или ставить сроки преодоления горя за него.

Клише, которые рекомендуется
избегать в работе с людьми, переживающих горе
«На все воля божья» или «Не настолько всеведущ человек, чтобы определить божью волю»
«Мне знакомы Ваши чувства»
«Уже прошло три недели с его смерти, а Вы еще не успокоились»
«Благодарите Бога, что у Вас есть еще дети»
«Бог выбирает лучших»
«Он прожил долгую и счастливую жизнь, поэтому пробил его час»
«Мне очень жаль»
«Позвоните мне, если что-то понадобится»
Крайне не рекомендуется говорить, что Вы знаете похожие случаи (или о том, что Вы видели случаи и пострашнее), так как его горе может казаться пострадавшему уникальным, неповторимым и самым сильным.

Желания переживающих горе:
«Позвольте мне просто поговорить»
«Спросите меня о нем, о ней»
В данном случае клиенты хотят говорить об умирающем или умершем, причине его болезни/смерти, своих чувствах. Они хотят, чтобы их слушали. Один из способов справиться с утратой – это многократно о ней рассказывать.
«Поддержите меня и позвольте мне выплакаться»
«Не пугайтесь моего молчания»

Особенности переживания утраты детьми
В данном случае значимым становится консультирование родителей, объяснения им особенностей переживания детьми утраты.
Обычно родители стараются скрывать от детей свои чувства по поводу утраты. Чаще всего из-за их собственного страха перед интенсивностью детских эмоций.
Ребенок, как и взрослый проходит все стадии горевания. Детскому горю в целом свойственны такие особенности как отсроченность, скрытость, неожиданность, неравномерность.
У ребенка могут отсутствовать явные проявления горя. Бессознательные процессы переживания можно наблюдать в игре. Поэтому в работе с детьми по вопросам утраты эффективны методы арт-терапии (изотерапия, сказкотерапия и т.д.), игротерапии, символдрамы.

Родители детей, переживших утрату, как правило, сталкиваются с четырьмя основными вопросами:
Сообщать ребенку о смерти его близкого или нет?
Включать ли ребенка в хлопоты связанные с похоронами или нет?
Брать ребенка с собой на похороны или нет?
Вспоминать с ребенком умершего или нет?
Важно спросить у самого ребенка, хочет ли он присутствовать на похоронах. Если ребенок отказывается, то это его выбор. Можно спросить ребенка, почему он отказывается, помочь ему выразить свои чувства по этому поводу.
Перед процедурой погребения ребенку следует рассказать о похоронах. Ребенок должен заранее знать, что на похоронах люди могут плакать и даже кричать, и что это нормально. И в процессе похорон, кому-то из взрослых лучше быть рядом с ним. И лучше, если это будет близкий человек, но не обязательно родственник.
Для ребенка важно выразить свои переживания – будь то желание поплакать или отреагировать свой гнев, рассказать грустную или смешную историю об умершем, посмотреть вместе фотоальбом с его фотографиями, сделать ему подарок, нарисовать свои чувства или подержаться в тишине за руки.