Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ).

Редкие болезни
Маленькое и большое
Далекое и близкое
Простое и сложное

Маленькое и большое
Очень мало пациентов с определенным заболеванием
Ничтожно мало врачей, знающих редкую патологию
Недостаточно центров, которые занимаются как диагностикой, так и лечением
Почти нет литературы на русском языке про отдельные болезни (как для специалистов, так и для пациентов)
Очень мало препаратов для лечения редких болезней
Чрезвычайное разнообразие клинических появлений редких болезней
Очень много разных заболеваний
И очень большая стоимость лечения одного пациента (в большинстве случаев)

Далекое и близкое
Далекое
Все больные с редкими болезнями должны получать необходимую помощь
Близкое
Законодательно утверждено определение редкого заболевания
Определены обязанности федерального и регионального сектора в сфере оказания помощи больным с редкими заболеваниями
Пациенты с некоторыми РЗ обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами по программе 7 нозологий
Перечень редких болезней опубликован на сайте МЗ РФ

Простое и сложное
От получения инвалидной коляски -до закупки дорогостоящего препарата
От моральной поддержки– до точной диагностики
От реабилитации – до сложной операции
От письма поддержки - до судебного иска
От помощи одному пациенту – до закона для всех

05 ноября 2011 г. в г. Самара состоялась учредительная Конференция Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных ) заболеваний».

«Всероссийское общество орфанных заболеваний»
45 регионов, 142 учредителя
Председатель – Захарова Е.Ю.
Зам.председателя – Терехова М.Д.
Исполнительный директор – Мясникова И.В.

Цели Организации:
содействие консолидации пациентов с редкими заболеваниями;
содействие в защите прав и законных интересов пациентов с редкими заболеваниями, оказание им правовой, и морально-психологической и иной поддержки;
содействие в установленном законом порядке медицинской и социальной реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, укрепление их физического и психологического благополучия, поддержания высокого качества их жизни;
содействие предоставлению пациентам с редкими заболеваниями равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества;

Законодательство
Равный доступ к лекарственному обеспечению для пациентов с любым заболеванием
Равный доступ к медицинской помощи для пациентов с любым заболеванием
Равные возможности участия во всех сферах жизни общества пациентов с любым заболеванием

Важные планы на ближайшие дни
Работа над перечнем редких болезней
Участие в создании регистров по редким заболеваниям
Посильная помощь в создании протоколов и стандартов по редким болезням

Работа в регионах

Работа в регионах
Современная медицинская и социальная помощь для каждого пациента и семьи в любом регионе

Важные планы на ближайшие дни
Объединение пациентов с РЗ в регионах
Систематизация проблем РЗ в регионах
Школы для пациентов в регионах
Школы для экспертов в регионах

Научные исследования редких болезней

Научные исследования
Поддержка научных исследований по РЗ в РФ и за рубежом:
- изучение эпидемиологии
-изучение патогенеза
-инновационные разработки в области диагностики и лечения

Информация о редких болезнях

Информация о редких болезнях
Доступность
Качество
Постоянство

Информационные сайты

Публикации
Издание брошюр по отдельным редким болезням для пациентов и врачей
Помощь в издании справочных пособий, монографий, учебных пособий по редким болезням
Публикации материалов о редких болезнях в СМИ
Издание периодического журнала посвященного редким болезням

Мероприятия
29 февраля 2012 – «редкий день для редких людей» http://www.rarediseaseday.ru/
Апрель-май 2012 – Российская конференция по редким заболеваниям
Секции и круглые столы в рамках запланированных мероприятий
Школы для пациентов в регионах
Школы для экспертов в регионах

Адресная помощь

Адресная помощь
Помощь конкретным пациентам
Психологическая поддержка
Объединение семей с разными заболеваниями

Взаимодействие с другими общественными объединениями
Среди пациентов с «частыми» заболеваниями могут быть очень редкие болезни
В РФ уже существует более 20 общественных организаций, которые помогают пациентам с РЗ
Наша организация одна из них…
Только объединение наших усилий приведет к успеху!

Международное сотрудничество
EURORDIS
Orphanet
Другие…..
Отдельные проекты:
EUROPLAN
EPIRARE
Другие …….