Паллиативная помощь детям

Задачи семинара
Понять, чем паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе у детей отличается от помощи взрослым
Рассмотреть вопросы, связанные с общением с детьми с ВИЧ/СПИДом и их родственниками
Приобрести навыки, необходимые для оценки потребностей ребенка в паллиативной помощи
Познакомиться с методами симптоматической терапии у детей, включая лечение боли, снижения аппетита, слабости, нарушений сна, одышки и психических нарушений

Влияние ВИЧ/СПИДа на детей Обновленные данные об эпидемии СПИДа, ЮНЭЙДС, 2003г.
Дети <15 лет
2,5 млн детей живет с ВИЧ/СПИДом (6%)
700 000 инфицированы в 2003 г. (14%)
500 000 детей умерли от СПИДа (17%)
С начала эпидемии СПИДа осиротели 14 миллионов детей

Естественное течение
ВИЧ-инфекции
Непостоянство проявлений болезни
Непостоянство прогрессирования иммунодефицита
Есть данные о том, что изначально болезнь протекает в двух вариантах:
Быстрое и медленное прогрессирование болезни

Клиническая классификация
ВИЧ-инфекции у детей (ВОЗ)
Клиническая стадия I
Бессимптомное течение
Генерализованная лимфаденопатия
Клиническая стадия II
Хроническая диарея длительностью более 30 сут*
Тяжелый персистирующий или рецидивирующий кандидоз у ребенка старше 28 дней
Потеря веса или отставание в физическом развитии*
Постоянная лихорадка длительностью более 30 сут*
Тяжелые рецидивирующие бактериальные инфекции, за исключением септицемии и менингита (например, остеомиелит, бактериальная (нетуберкулезная) пневмония, абсцессы)
Клиническая стадия III
Оппортунистические инфекции, включенные в критерии СПИДа
Выраженная задержка физического развития (ВИЧ-кахексия)*
Прогрессирующая энцефалопатия
Злокачественные новообразования
Рецидивирующие септицемия или менингит
*при отсутствии других причин

Иммунологическая классификация ВИЧ-инфекции (CDC)

Клиническая классификация (CDC)

Понимание ВИЧ-патологии
ВИЧ-инфекция – динамический процесс
Репликация вируса, иммунный ответ
ВИЧ-инфекция протекает хронически
Разнообразные проявления болезни
ВИЧ-инфекция поддается лечению
АРТ – это лишь часть плана лечения
ВИЧ-инфекция НЕ излечима!

Понимание ВИЧ-патологии:
Симптомы, вызванные самой ВИЧ-инфекцией
Энцефалопатия, кардиомиопатия, анемия
Поддаются лечению, могут потребовать АРТ
Симптомы, вызванные иммунодефицитом
Оппортунистические инфекции
Первичная и вторичная профилактика
Симптомы, вызванные лечением
Побочные эффекты препаратов
Большое количество препаратов
Симптомы могут появляться одновременно

Хроническая болезнь
“Тяготы лечения, которое никогда не кончается, при заболевании, которое никогда не излечивается”

ВИЧ-инфекция у детей
Хроническая болезнь, которая поддается лечению, но полностью не излечивается
Протекает с чередованием периодов улучшения и ухудшения состояния
Поражает детей и родителей и требует координации помощи семье
Страдают семьи с ограниченными средствами и недостаточным доступом к помощи
Болезнь сопровождается чередой потерь для семьи, общества и лиц, оказывающих помощь
Болезнь проявляется и прогрессирует по-разному

ВИЧ-инфекция сходна с другими хроническими заболеваниями
Требует постоянной медицинской помощи
Несет психосоциальные проблемы
Оказывает психологическое и эмоциональное давление на семью
Здоровых братьев и сестер
Груз (финансовый, эмоциональный)
Периоды хорошего состояния чередуются с периодами ухудшения
Болезнь проявляется у всех по-разному
Медленное разрушение здоровья и преждевременная смерть
Боль и дискомфорт – часть болезни и лечения

Особенности ВИЧ-инфекции
Относительно новое заболевание
Стигма и сохранение диагноза в тайне препятствуют доступу к помощи и соблюдаемости лечения
«Особые» проявления
Инфекция поражает и родителей, и детей
Множественные потери для семьи
Связана с порицаемым поведением

Планирование медицинской помощи
Начинается при постановке диагноза
Эффективное общение
Многопрофильная медицинская бригада
Семья
Ребенок/подросток
Раскрытие диагноза
Руководство, текущее планирование
Четкие цели, поддерживать надежду, планировать на будущее

Паллиативная помощь при хроническом, угрожающем жизни заболевании
Физическое благополучие
Лечить ВИЧ-инфекцию АРВ препаратами
Предотвращать и лечить инфекции
Устранять боль и другие симптомы
Обеспечить дополнительное питание
Психологическое благополучие
Социальное благополучие
Духовное благополучие

Медицинские осложнения ВИЧ-инфекции
Оппортунистические инфекции
Задержка роста
Психомоторные нарушения
Двигательные – статическая или прогрессирующая энцефалопатия
Когнитивные – проблемы с обучением
Поведенческие – нарушение внимания и гиперактивность
Поражение внутренних органов (сердечная, почечная, легочная, печеночная недостаточность)

Психосоциальные последствия
Страх, стигма
Хранение тайны, изоляция
Множественные утраты
Неясный прогноз

Клиническая тактика
Антиретровирусная терапия
Подавить репликацию ВИЧ
Предотвратить или устранить иммунодефицит
Профилактика оппортунистических инфекций
Снизить число осложнений и смертность
Лечить устранимые осложнения
Ослабить неустранимые осложнения

Симптоматические лечение
Выявить
Спрашивать о симптомах при каждом обращении
Оценить
Тяжесть, характер симптомов, предыдущее лечение, использование домашних средств
Лечить
Медикаментозные и немедикаментозные средства
Оценить повторно
Лечение помогло?

Симптоматические лечение
Эффективное медикаментозное симптоматическое лечение
Боль (головная, в груди, животе, конечностях)
Одышка
Тошнота и рвота
Диарея
Кровоточивость
Иногда устранить симптом не удается, а можно только ослабить его

Симптоматические лечение
Точно оцените симптомы
Говорите простым языком, учитывая возраст и уровень развития ребенка
Назначьте эффективное лечение
Препятствия эффективному лечению
Страхи (морфин – зависимость, смерть)
Недостаток профессиональных знаний и опыта
Недоступность эффективных препаратов

Диарея
Непосредственное наблюдение
Расспрос ребенка с учетом возраста
«Говорить об этом бывает неудобно, но это важно»
«Там нет ничего такого, чего бы я не видел, поэтому не бойся показать (рассказать) мне»
«Скажи, когда ты какал последний раз? Получилось жидко или твердо?»

Диарея
Выявить и лечить инфекции
Восполнять потери жидкости
Продолжать кормить
Назначить антидиарейное средство:
Лоперамид
Кодеин
Морфин

Тошнота и рвота
Прояснить, что имеется в виду
Спросить об использовании домашних средств
Проявить участие «Тебе неприятно, что у тебя рвота? Как думаешь, что нам делать?»
Привлечь семью «Бабушка, как вы думаете, нам стоит это попробовать?»

Тошнота и рвота
Рвотный центр (ствол мозга)
Кора головного мозга
Хеморецепторная триггерная зона (ХТЗ)
(ствол мозга)
Вестибулярный аппарат
(ствол мозга)
Блуждающий нерв раздражение внутренних органов

Тошнота и рвота
Метоклопрамид
Прокинетик (холинергический) повышает активность желудка и тонкой кишки
ХТЗ
Дифенгидрамин, гидроксизин, прометазин
Антигистаминные
Рвотный центр
Галоперидол
Нейролептик
ХТЗ
Дексаметазон

Запор
Нередко остается не замеченным, дети не следят за частотой стула
Повторить оценку через 3 дня
Соотносить пользу вмешательств с усилиями на них… Что считать «достаточно хорошим результатом»?

Запор
Сенна стимулирующее
Бисакодил стимулирующее
Лактулоза осмотическое
Докузат натрия поверхностно- активное
Вазелиновое масло смягчающее
Свечи с глицерином ректальное
Клизмы ректальное

Слабость
Выясняется при расспросе, трудно описать
Ребенок может быть тихим, сонливым, мало двигаться, мало играть

Психические нарушения
Тревожность: предполагаемые страхи
Депрессия: печаль, замкнутость, желание «чтобы все это кончилось»
Деменция, утрата когнитивных навыков

Беспокойство и возбуждение
Выяснить причину
Метаболические нарушения, инфекции, побочное действие препаратов
Устранить боль
Если возбуждение сохраняется
Лоразепам: начальная доза 0,02–0,04 мг/кг (до 4 мг) внутрь или в/в каждые 4—6 ч
Стойкое сильное возбуждение или психоз
Галоперидол: 0,01–0,1 мг/кг внутрь или в/в каждые 8 ч

Недостаточное питание
(потеря веса, задержка физического развития)
Причины
Потеря аппетита, кахексия вследствие хронического заболевания
Боль (язвы во рту, прорезывание зубов, боль в животе)
Диарея
Депрессия
Неврологические нарушения

Потеря аппетита
Выяснить причину
Тошнота
Боль
Депрессия
Дексаметазон
Мегестрол

Дыхательные нарушения
Одышка – обратимая
Инфекции
Антибиотики
Бронхоспазм
Ингаляционные бронходилататоры
Преднизон
Застойная сердечная недостаточность
Диуретики
Дигоксин
Ограничение приема жидкости

Дыхательные нарушения
Одышка – необратимая терминальная стадия болезни легких или сердца
Кодеин, морфин для облегчения состояния
Лоразепам при тревожности
Мокрота
Гиосцин
Кашель – тяжелый, хронический
Кодеин, морфин

Лихорадка
Парацетамол
Ибупрофен

Нарушения сна
Снотворные на ночь
Лоразепам
Дифенгидрамин
Хлоралгидрат
Стимуляторы утром
Метилфенидат
Дексамфетамин

Терминальная стадия болезни
Как узнать, что у ребенка началась терминальная стадия болезни?
Осложнения появляются чаще и протекают тяжелее
Восстановление никогда не бывает полным
ВААРТ утрачивает эффективность
При решении одной проблемы возникают две другие
Смерть может быть внезапной и непредсказуемой

Признаки терминальной стадии болезни ВИЧ-инфекции (СПИДа)
Высокая вирусная нагрузка, низкое число лимфоцитов CD4 на фоне ВААРТ
Кахексия
Энцефалопатия
Множественные оппортунистические инфекции:
Стадия C-3 по классификации CDC
- ЦМВ, MAC, криптоспоридиоз, пневмоцистная пневмония
Новообразования:
лимфома, лейомиосаркома
Полиорганная недостаточность

Терминальная стадия
Принятие решений
Какая медицинская помощь возможна?
Что остается не ясным?
Определить предпочтения и цели
Точка зрения меняется со временем и опытом
Некоторые пациенты утрачивают способность к общению
Слушать внимательно; уважать желания ребенка и семьи
«Надеяться на лучшее, рассчитывать на худшее»

Терминальная стадия
Отменить антиретровирусную терапию
Если все схемы не дают эффекта
Если препараты приносят больше проблем, чем пользы
Если вводить препараты невозможно
Продолжать активное лечение, преследующее паллиативные цели
НИКОГДА не бывает ситуаций, когда «больше ничего нельзя сделать»

Подготовка семьи к смерти ребенка
Признаки
Изменения дыхания
Потеря сознания
Эпилептические припадки
Кровотечения
Изменение цвета кожи
Отделяемое
Помощь семье умершего
К кому обращаться
Решение об аутопсии
Свидетельство о смерти
Организация похорон