Содержание
- 2. «7 высокозатратных нозологий» было решением и спасением для пациентов с редкими болезнями в течение долгого времени.
- 3. Прошло время и в мире, и даже в нашей стране появились новые лекарства для редких болезней,
- 4. На Первом Всероссийском Конгрессе пациентов принята декларация прав пациентов. Первая в истории России.
- 5. В июне 2010 года группой редких болезней в честь дня защиты детей организован и проведен праздник
- 6. Итог многолетней работы - Всероссийский союз пациентов Создан 16 декабря 2009 г. Зарегистрирован в Минюсте 22.04.10.
- 7. Рабочая группа по редким заболеваниям Союза пациентов содействие созданию правовой базы для полноценного лечения, включая лекарственное
- 8. содействие созданию регистров пациентов с редкими заболеваниями, проживающими в России; ведение информационного интернет-сайта www.rare-diseases.ru с энциклопедией
- 9. Заседания Рабочей группы по редким заболеваниям Руководитель группы – председатель Общества больных муковисцидозом – Ирина Мясникова
- 10. К сожалению, часть пациентов не имеет счастья получать лечение сегодня... В наших силах это изменить.
- 11. … В нашей стране не было даже понятия «редкие болезни»… Мы работаем в этом направлении. Дорогу
- 12. Есть лекарства – есть надежда!
- 13. Нам есть у кого учиться
- 14. В маленькой Польше лечат ВСЕХ пациентов с редкими болезнями, для которых существуют лекарства
- 15. Мы стремимся к тому же
- 16. Росздравнадзор, Минздрав РФ, прокуратура, суд – наши союзники
- 17. Шаг за шагом к лечению…
- 18. Заявительная система Вертикаль власти Очередность обращений Веерная рассылка
- 19. Результаты работы:
- 20. Худой мир лучше доброй ссоры…
- 23. Скачать презентацию