«Права пациента в России»

«7 высокозатратных нозологий» было решением и спасением для пациентов с редкими болезнями в течение долгого времени.
Однако, жизнь
не стоит на месте.
Создание программы

Прошло время и в мире, и даже в нашей стране появились новые лекарства для редких болезней, некоторые диагнозы относящиеся ранее к паллиативным перешли в разряд курабельных…

На Первом Всероссийском Конгрессе пациентов принята декларация прав пациентов. Первая в истории России.

В июне 2010 года группой редких болезней в честь дня защиты детей организован и проведен праздник
НЦЗД РАМН для детей с редкими болезнями – «Один не как все»

Итог многолетней работы -
Всероссийский союз пациентов
Создан 16 декабря 2009 г.
Зарегистрирован в Минюсте 22.04.10.
Объединяет более 20 000 пациентов
Сайт - http://patients.ru
28 апреля состоялся Первый Всероссийский конгресс пациентов – более 75 организаций, руководители Минздравсоцразвития, Росздравнадзора, Общественной палаты РФ, Формулярного комитета РАМН

Рабочая группа по редким заболеваниям Союза пациентов
содействие созданию правовой базы для полноценного лечения, включая лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями;
содействие созданию системы государственной помощи больным редкими заболеваниями, включая лекарственное обеспечение;
создание рабочих площадок для обсуждения проблем больных редкими заболеваниями с представителями органов исполнительной и законодательной власти России;

содействие созданию регистров пациентов с редкими заболеваниями, проживающими в России;
ведение информационного интернет-сайта www.rare-diseases.ru с энциклопедией по редким заболеваниям,
информацией о клиниках и лабораториях, занимающихся редкими заболеваниями в Российской Федерации,
информацией об общественных организациях пациентов, благотворительных фондах, помогающих пациентам с редкими заболеваниями.

Заседания Рабочей группы по редким заболеваниям
Руководитель группы – председатель Общества больных муковисцидозом – Ирина Мясникова ([e-mail], 8-916-313-81-53)
Сайт - www.rare-diseases.ru
13 июня – установочное совещание с экспертами Формулярного комитета РАМН
28 июня – первое рабочее совещание (в повестке – планы работы на 2010-2011 гг., регистры пациентов, ведение сайта www.rare-diseases.ru, взаимодействие с органами власти и др.)

К сожалению,
часть пациентов
не имеет счастья
получать лечение
сегодня...
В наших силах это изменить.

… В нашей стране не было даже понятия «редкие болезни»…
Мы работаем в этом направлении.
Дорогу осилит идущий.

Есть лекарства – есть надежда!

Нам есть у кого учиться

В маленькой Польше лечат ВСЕХ пациентов с редкими болезнями, для которых существуют лекарства

Мы стремимся к тому же

Росздравнадзор, Минздрав РФ, прокуратура, суд – наши союзники

Шаг за шагом к лечению…

Заявительная система
Вертикаль власти
Очередность обращений
Веерная рассылка

Результаты работы:

Худой мир лучше доброй ссоры…