Современные представления об инвалидности

«Инвалид -
– человек, который полностью или частично лишен трудоспособности вследствие какой-нибудь аномалии, ранения, увечья или болезни»
С.И. Ожегов
то есть человек покалеченный, убогий, неспособный трудиться, не приносит пользы ни себе, ни другим, является обузой для общества

В каждом обществе, в каждый период его развития есть четкие представления
Кого считать инвалидом;
и
Почему этого человека следует считать инвалидом.

Концепция (модель), основанная на местных или традиционных представлениях, или бытовая модель инвалидности
люди точно знают, кто из живущих рядом инвалид, потому что он выглядит или ведет себя не так, как они, или не так, как принято в этой местности.
Helander (1999)

Медицинская, дефектологическая или административная модели инвалидности
Проблемы и трудности, которые испытывают инвалиды, связаны с их собственными физическими, сенсорными или интеллектуальными нарушениями;
Инвалидность каждого конкретного человека является неизменным состоянием, это состояние складывается из различных нарушений, они и позволяют отнести инвалида к той или иной категории и в соответствии с этим оказать ему определенную помощь.
(French, 1994)

Такие представления традиционно доминируют
Во врачебной практике;
В специальном образовании;
Часто в работе социальных служб.
В рамках этой модели важно выявить нарушения, а затем провести мероприятия, которые необходимы для коррекции или наибольшего исправления этих нарушений.
В этом случае реабилитация – это «инструмент коррекции» (Гордеев В.И., Александрович Ю.С., 2001).

Поскольку эти представления основаны на выявлении нарушений, и именно нарушения определяют прогноз, объем и характер помощи, то такую модель можно назвать биологической...
Официально принятая биологическая модель инвалидности влияет на обывательские представления, то есть формирует бытовые модели.

Наши представления всегда определяют то, что мы делаем на практике

Наши представления всегда определяют то, что мы делаем на практике
концепция инвалидности и представления о потребностях и возможностях таких людей всегда определяли структуру учреждений и помощь, которую оказывали инвалидам.

«Забудь и спрячь» (Forget and Hide) или
история интернатов
«Скринируй и сегрегируй» (Screen and Segregate) или история выявления, предоставления льгот и специальной помощи.
Расширение понятия «инвалидность» - 15% всех американцев старше 15 лет считают себя людьми с ограничениями и специальными потребностями; в Австралии число пенсий по инвалидности в 1972 году было около 139 000, и к 1992 году выросло приблизительно до 379 000, а в Канаде с 1 302 в 1970 году до 272 137 в 1992 году (Helander, 1999)
Принцип специализации в организации помощи.

Что делает человека инвалидом?
Почему человек на коляске не может попасть в библиотеку?
трудности и ограничения, возникают у инвалида, прежде всего, в связи с существующими в обществе условиями.
Именно общество создает барьеры, не позволяющие человеку с нарушениями вести полноценную жизнь.
Это определение легло в основу социальной концепции инвалидности.

Что мешает человеку со специальными потребностями жить как и другие члены общества?
Барьеры, существующие в обществе:
Физические
Социальные
Представления, существующие в обществе
Представления обычных людей
Представления самих «инвалидов» и членов их семей

Основа социальной модели «инвалидности» - концепция равных прав и равных возможностей для людей со специальными потребностями и
концепция нормализации

От медицинской к социальной модели
от ИНДИВИДУАЛЬНЫХ к СОЦИАЛЬНЫМ
проблем проблемам
от медицинской к социальной
помощи интеграции
от лечения к социальному действию
от профессиональной к личной и коллективной помощи ответственности
от «исправления» к изменению человека среды
от поведения к отношению
от ухода к правам человека
от управления системой к системной политике здравоохранения государства
от приспособления к социальным изменениям
индивидуума

Последствия медицинской и социальной моделей инвалидности

«Инвалидность – препятствия или ограничения деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными и психическими нарушениями, вызванные существующими в обществе условиями, при которых люди исключаются из активной жизни»
«Инвалиды: язык и этикет», 2000 г.
«Инвалид» – это человек, который из-за нарушений, которые у него имеются, испытывает социальное неравенство в какой угодно форме», то есть «инвалидность – это одна из форм социального неравенства»
Stevens A. (1992), цитируется по French, 1994 г.

Люди с нарушениями в обществе
Местные или традиционные представления об «инвалидах» - бытовая концепция инвалидности
Профессиональные представления об «инвалидах» - биологическая модель инвалидности
Представление о взаимодействии общества и людей с нарушениями - социальная модель инвалидности

Нормализация жизни не означает, что человек с нарушениями становится «нормальным», то есть человеком без нарушений – этот термин означает, что жизнь человека становится нормальной, такой же, как у других членов общества
Бакк А., Грюневальд К.

Нормализация – это нормальное состояние жизни
Нормальный (обычный) режим дня – работа, отдых, свободное время;
Нормальный (обычный) ритм недели –рабочие и выходные дни;
Нормальный (обычный) ритм года – работа, праздники, отпуск;
Нормальное развитие жизненного цикла – детство, отрочество, юность, зрелость, пожилой возраст;

Нормализация – это нормальное состояние жизни
Нормальное уважение и право на самоопределение;
Нормальные (обычные) для данной культуры формы половой жизни;
Нормальные для данной страны экономические формы и права;
Нормальные для данного общества требования к окружающей среде и жилищным стандартам.

Что такое независимая жизнь?
Активности повседневной жизни
Продуктивная деятельность
Отдых
Как традиционные подходы к помощи могут помочь человеку в независимой жизни?

Познакомимся с Тамарой...

Основные проблемы
Значительное ограничение объема активных движений;
Низкий уровень активности (прежде всего двигательной);
Полная зависимость от помощи окружающих.

Какую модель помощи мы используем?
Биологическая модель помощи
Социальная модель помощи

Биологическая модель
Организационный принцип
Специализация
Цель вмешательства
Преодолеть нарушения, достичь компенсации, «вылечить
Социальная модель
Организационный принцип
Нормализация
Цель вмешательства
Способствовать нормализации жизни для каждого человека – препятствовать появлению ограничений активности и ограничений участия в жизни общества

Что важно для Тамары?
Стать чуточку самостоятельнее, например, научиться самой передвигаться на коляске и частично одеваться
Ребенок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом (Tervier)

Что важно для людей с ограничениями жизнедеятельности?
Полноценное участи в повседневной жизни;
Независимость в ежедневных видах деятельности;
Возможность иметь работу;
Иметь друзей и любимых;
Жить независимой жизнью.

Для Тамары –
научиться передвигаться на коляске
Устойчиво сидеть в коляске;
Иметь возможность дотянуться до колес;
Научиться прокручивать колеса;
Быть достаточно выносливой, чтобы передвигаться таким способом;
Иметь возможность передвигаться на коляске дома, в школе, на улице.
Мотивация!

задача
личность
окружение

НЕСПОСОБНОСТЬ ПАЦИЕНТА ДОСТИЧЬ СООТВЕТСТВУЮЩИХ ЦЕЛЕЙ – ЭТО ИНВАЛИДНОСТЬ НЕ ПАЦИЕНТА, А СПЕЦИАЛИСТОВ, ЧИНОВНИКОВ, И ВСЕГО ОБЩЕСТВА В ЦЕЛОМ, КОТОРЫЕ НЕ СОЗДАЛИ ТЕХНИКУ, ПРОГРАММУ,БЕЗБАРЬЕРНУЮ И НЕ ДИСКРИМИНАЦИОННУЮ СРЕДУ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ, СООТВЕТСТВУЮЩИЕ ВОЗМОЖНОСТЯМ ПАЦИЕНТА