Социальная ответственность семьи и необходимая форма социальной поддержки от государства и общества

Целевая группа:
дети-инвалиды с редкими и генетическими заболеваниями (2000 человек);
родители детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями (2500 человек);
братья и сестры детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их здоровые сверстники (2000 человек);
некоммерческие и общественные организации, оказывающие помощь и поддержку детям-инвалидам с редкими и генетическими заболеваниями.

Почему необходима целевая программа?
социальная исключенность и дезинтеграция детей с редкими и генетическими заболеваниями;
неинформированность семей о возможностях реабилитации;
отсутствие необходимых знаний у специалистов разных профилей о комплексном подходе в работе по оказанию помощи таким детям и семьям;
недостаточно адекватное отношение общества к семьям с детьми с РиГЗ;
актуальность проблемы в Северном Бутово, ЮЗАО, Москве и остальных субъектах Российской Федерации.

Задачи программы
обеспечение социальной
реабилитации инвалидов с
редкими и генетическими
заболеваниями;
реализация творческого
потенциала особых детей и
взрослых;
укрепление семьи и помощь
в воспитании детей;
развитие толерантности
общества по отношению
целевой группе.

Ожидаемые результаты программы:
повышение эффективности социальных реабилитационных услуг;
профилактика социального сиротства;
обеспечение равных возможностей детям с ограниченными возможностями в образовании, профессиональной ориентации, творческом, духовном и физическом развитии;
расширение возможностей интеграции детей детям с ограниченными возможностями в общество;
укрепление стабильности семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями;

Ожидаемые результаты программы:
повышение уровня компетентности родителей по вопросам воспитания и развития детей с ограниченными возможностями;
привлечение внимания широкого круга общественности к проблемам семей с детьми с ограниченными возможностями;
повышение информированности жителей города о редких и генетических заболеваниях.

Система программных мероприятий:
развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов с РиГЗ и их семей;
помощь семьям детей c РиГЗ в кризисной ситуации, в том числе мероприятия;
информационное обеспечение решения проблем детей с РиГЗ и их семей.

Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов с РиГЗ и их семей:
ОКАЗАНИЕ СОЦИАЛЬНЫХ УСЛУГ
профессиональная ориентация;
- работа в мастерских
- профессиональное консультирование
- участие в выставках народного творчества
информирование и консультирование родителей по вопросам реабилитации;
- консультирование по социально-правовым вопросам, вопросам социальной и медицинской реабилитации, лекарственного обеспечения и т.д.
- проведение информационно-просветительских и методических семинаров
оказание первичной помощи родителям, впервые узнавшим о нарушениях в развитии своего ребенка;
проведение обучающих семинаров для специалистов родовспомогательных учреждений
организация консилиумов специалистов
консультирование семей

Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов с РиГЗ и их семей:
адаптационное обучение для осуществления бытовой и общественной деятельности
- работа группы дневного пребывания
привитие навыков самообслуживания и самоконтроля
воспитание правильного пищевого поведения
овладение основами правовых знаний
психологическая реабилитация детей-инвалидов
работа с семьей на дому
тренинги для детей и родителей
индивидуальное консультирование
социокультурная реабилитация
организация групповых посещений театров, выставок, музеев
организация творческих выставок
реабилитация средствами физической культуры и спорта
Индивидуальные занятия ЛФК
Занятия в бассейне
Соревнования по игровым видам спорта

Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов с РиГЗ и их семей:
ОРГАНИЗАЦИЯ ОЗДОРОВИТЕЛЬНОГО ОТДЫХА
группу сопровождают врачи, медсестры, диетологи, психологи и другие специалисты;
целевые группы формируются из детей с одинаковой патологией, их здоровых братьев и сестер, и сопровождающих родителей;
оздоровительные учреждения, удовлетворяющие особым требованиям, выбираются на конкурсной основе.

Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов с РиГЗ и их семей:
ШКОЛЫ, СЕМИНАРЫ, КОНФЕРЕНЦИИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ
диет-школы для родителей детей с фенилкетонурией и целиакией;
школы по оказанию первичной медицинской помощи на дому для родителей и детей с гемофилией и дисплазией коры надпочечников;
тренинги для родителей по повышению стрессоустойчивости и налаживанию внутрисемейных отношений;
клубы общения для семей с детьми, имеющими нервно-мышечные заболевания;
семинары по поддерживаемому проживанию, опеке и попечительству, обеспечению диетическим питанием и другие;
четвертая Международная научно-практическая конференция по вопросам медико-социальной реабилитации людей с РиГЗ «Врачи мира - пациентам».

Наши чаяния:
Необходимая форма социальной поддержки от государства и общества…
- жизненный маршрут(РЦ, респис, хоспис)

Благотворительный праздник

Наши шедевры

Выставка

Наш девиз
Если
человека
нельзя
вылечить,
это не значит,
что ему
нельзя
помочь.
У желания – 1000 возможностей, у нежелания – 1000 причин.

Государство – это мы
Если государство – это защита и гарантии для многих «я», общество – это те «я», интересы которых декларирует и соблюдает государство, то все сидящие в зале – это МЫ. Если МЫ хотим дать равные права и возможности, равную поддержку и помощь детям и взрослым независимо от их способностей, возможности и ограничений в здоровье, то наше ГОСУДАРСТВО будет сильным и могучим. Давайте не оставим эти мысли по окончании презентации. Начнем с создания первого в России респиса?

КОНТАКТНЫЙ АДРЕС: [e-mail]
САЙТ: MPS-RUSSIA.ORG
8-916-594-82-45, [phone],
E-MAIL: [e-mail]
117628, МОСКВА, УЛ.ГРИНА, Д. 28, КВ.26

ЗАДАЧИ:
Объединять усилия пациентов,
общественных объединений пациентов,
врачей, специалистов, экспертов в
области редких заболеваний с целью
формирования единой и мощной
коммуникационной площадки для решения законодательных, лекарственных и реабилитационных вопросов пациентов с редкими заболеваниями;
—Способствовать решению вопросов отдельных пациентов с редкими заболеваниями на региональном уровне – консультирование, региональная инфраструктура, обеспечение лечения;
—Содействовать усовершенствованию законодательной базы РФ в области диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями
www.spiporz.ru