II Рождественские образовательные чтения   «Традиции нравственности в отечественном просвещении: соработничество Церкви, общест

Изучение качества жизни, как инструмент оценки эффективности лечения
Суворова Александра Владимировна, кафедра педиатрии № 1 АГМУ

Долг врача состоял в том, чтобы, рискуя жизнью, лечить зачумленного, кем бы он ни был. Врач служил Богу.
Антуан де Сент-Экзюпери (Летчик, философ, писатель).

Валентин Феликсович Войно-Ясенецкий (27 апреля 1877, Керчь — 11 июня 1961, Симферополь) - русский хирург и духовный писатель, епископ Русской православной церкви; с мая 1946 года — архиепископ Симферопольский и Крымский. Лауреат Сталинской премии по медицине в 1946 году.
В своей книге" Дух, душа и тело" Войно-Ясенецкий приводит примеры передачи духовной энергии от человека к человеку (врач и больной, мать и ребенок, единение симпатий или гнева, "дух толпы", поток храбрости и отваги) и спрашивает: "Что же это, как не духовная энергия любви?"
С каждым проходящим через его руки раненым Лука вступал как бы в личные отношения. Помнил каждого в лицо, знал фамилию, держал в памяти все подробности операции и послеоперационного периода. С двойным интересом подходил он к койке уже прооперированного: если самочувствие больного было хорошим и раны быстро заживали, это радовало профессора.

Качество жизни, история вопроса
Категория качества жизни впервые введена в научный оборот Джоном Гэлбертом и Форрестером в 60-х годах в связи с попытками моделирования траекторий промышленной динамики. Качество жизни (англ. - quality of life, сокр. - QOL; нем. - Lebensqualitat, сокр. LQ) - категория, с помощью которой характеризуют существенные обстоятельства жизни населения, определяющие степень достоинства и свободы личности каждого человека.
Качество жизни - это степень восприятия отдельными людьми или группами людей того, что их потребности удовлетворяются, а необходимые для достижения благополучия и самореализации возможности представляются.(определение ВОЗ,1999) Из этого определения следует, что сущность качества жизни имеет преимущественно социально-психологическую природу.
Философия качества жизни в конце XX века выходит на первый план в государственной политике и социальной работе в наиболее развитых странах мира, например, в Канаде, Великобритании и Швеции, поскольку через качество жизни возможно осуществлять интегральную оценку эффективности управления в постэкономическую эпоху.

Качество жизни у больных детей
Качество жизни, связанное с состоянием здоровья, рассматривается как «исследования качества жизни (QoL), изменяемые в зависимости от состояния здоровья». Поэтому разделены понятие «качества жизни» QoL (Quality of Life) и понятие «качества жизни, связанного с состоянием здоровья» HRQoL (Heath%Related Quality of Life).
Для определения качества жизни применяются специальные анкеты, включающие шкалы, профили, индексы и индикаторы
Опросники, применяемые в педиатрии , разработаны с учетом психоэмоциональной сферы ребенка в зависимости от возраста. Они должны быть надежными, доступными .
В связи с внедрением передовых технологий в медицинскую практику и, в частности, в интенсивную терапию, значительно возросло число детей , выживающих после тяжелой травмы головы Из оставшихся в живых около 60—70 % больных имеют инвалидизирующие неврологические расстройства.
Именно эти дети, выжившие после реанимации ,составили объект исследования в диссертационной работе врача-реаниматолога Ю. А. Александровича" КЛИНИКО-ФИЗИОЛОГИЧЕСКИЕ И НЕЙРОПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРЕДПОСЫЛКИ ИЗМЕНЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ДЕТЕЙ, ПЕРЕНЕСШИХ НЕЙРОИНТЕНСИВНУЮ ТЕРАПИЮ ЧЕРЕПНО-МОЗГОВОЙ ТРАВМЫ".
Гордеев В. И., Александрович Ю. С. Первое отечественное практическое пособие для оценки качества жизни у детей, где описаны следующие теоретические и практические вопросы: способы исследования уровня развития ребенка; методы выявления пограничных расстройств развития; модифицированные и адаптированные шкалы для оценки физических, психических и социальных аспектов развития.(2001г.)

Качество жизни у здоровых школьников г. Барнаула

Соотношение высоких, низких и средних показателей качества жизни по отдельным субшкалам у здоровых школьников
Нами проведены исследования качества жизни у 176 школьников в возрасте 16-17 лет обоего пола, выпускников трех средних школ г. Барнаула использовалась шкала Пирс-Харрис, модифицированная В. И. Гордеевым и Ю. С. Александровичем (2001).
В шкале выделены 8 субшкал: 1. поведение; 2. интеллектуальный и школьный статусы; 3. внешность; 4. тревожность; 5. популярность; 6. счастье и удовлетворенность; 7. здоровье; 8. психосоциальный статус. По сумме баллов с использованием таблицы-ключа рассчитывался глобальный рейтинг для общей оценки QOL.
Уровень тревожности у подростков (шкала 3) имеет наиболее выраженные отклонения (62,5% - общий показатель по субшкале). Уровень тревожности определяется у подростков проблемами внешности, популярностью среди сверстников и школьным статусом. Считают себя счастливыми и удовлетворенными 76,08%. !!!

Основные выводы по исследованию
Высокие показатели по субшкале 7 «здоровье» по данной системе оценок можно объяснить тем, что шкала первоначально создавалась для оценки социальной адаптации хронических больных, в том числе и детей. Соответственно, как низкое качество жизни по шкале «здоровье» было признано 2,3% опрошенных детей, что отражает количество значительных ограничений жизнедеятельности (3-4 группы здоровья).
Умеренные ограничения жизнедеятельности имеют 23,9% детей. Большинство (73,9%) считают, что они не имеют ограничений жизнедеятельности,
Характерно, что при оценке качества жизни у детей с острыми лимфобластными лейкозами в периоде ремиссии рейтинг составил 81,5% по субшкале «здоровье» и в целом показатели качества жизни у таких детей практически не отличались от здоровых. У них основной проблемой является социальная адаптация и школьный статус, так как даже при отсутствии значительных ограничений по физической активности сами они и окружающие их считают себя больными.
На основании проведенных исследований качества жизни у школьников- подростков можно сделать вывод, что оценка QOL является простым, но достаточно чувствительным методом, позволяющим оценить не столько физическое и соматическое здоровье, сколько психологические и социальные его составляющие, как на индивидуальном, так и на групповом уровне.

Современные аспекты исследования качества жизни у больных детей
Концепция исследования КЖ в педиатрии, разработанная экспертами Межнационального центра исследования качества жизни, включает ряд принципиальных положений.
Спектр возможных сфер применения методологии исследования КЖ в педиатрии достаточно обширен:
Определение популяционных норм КЖ детей в России.
Изучение влияния заболевания на показатели КЖ детей. В этом разделе принципиальным этапом исследования является сравнение параметров КЖ больных и здоровых детей.
Качество жизни как метод индивидуального мониторинга на разных этапах лечения.
Качество жизни как критерий оценки эффективности новых методов лечения.
Качество жизни как компонент фармакоэкономических расчетов.
Исследование и оценка могут быть проведены опытным интервьюером или самим пациентом.
Опрос может быть осуществлен по телефону или лично.
При заполнении опросника пациентом самостоятельно, финансовые затраты снижаются, но возрастает количество пропущенных пунктов и снижается точность ответов.
Дальнейшее расширение использования и упрощение проведения исследования можно достигнуть с помощью применения компьютеров. Применение таких версий опросников поможет сэкономить время, затрачиваемое на заполнение опросников, сделать оценку КЖ более эффективной, сбор данных своевременным и аккуратным.

Заключение
Для улучшения качества медицинской помощи в педиатрии необходимо расширение объема диагностической информации о ребенке за счет включения в перечень первичных диагностических данных показателей его физического, психологического состояния и социального функционирования, интегрированных в понятие «качество жизни».
Оценка эффективности программы лечения ребенка должна опираться, наряду с традиционными показателями, на параметры качества его жизни.
Оценка качества жизни побуждает врачей взглянуть поверх болезни, немощи, симптомов, помогает определить, каким образом болезнь влияет на человека, а также выбрать соответствующие оптимальные способы вмешательства. Изучение качества жизни –инструмент врача, он может восстановить утрачивающуюся духовную взаимосвязь врача и больного, но при формальном и обезличенном подходе может усугубить эту утрату.