Психологические и социальные вопросы помощи при ВИЧ/СПИДе. Как помочь пациентуобрести хорошую смерть

Задачи семинара
Описать, какой смысл вкладывают в понятие "хорошая смерть" пациенты, их близкие и медицинские работники.
Привести примеры тому, как медицинские работники могут помочь пациентам обрести хорошую смерть.
Рассказать о влиянии культурных особенностей на представления пациентов о последних днях жизни.

Компоненты понятия
"хорошая смерть"
Упражнение выполняется в парах или небольших группах.
Приведите друг другу примеры легкой и тяжелой смерти, которые сами наблюдали.
Что, по вашему мнению, входит в понятие "хорошая смерть"? В чем заключается "плохая смерть"?

В поисках хорошей смерти. Наблюдения пациентов, родственников и врачей.
Целевые группы и подробные опросы,
75 участников из Северной Каролины.
Пациенты (ВИЧ-инфицированные и онкологические больные), родственники умерших, врачи, медсестры, социальные работники, священники и добровольцы.
Цель:“Описать, что вкладывают в понятие хорошей смерти представители разных групп в конце жизни”.
Steinhauser, Ann Intern Med, 2000; 132:825-32.

Компоненты хорошей смерти
Отсутствие боли и других симптомов.
Ясность решений.
Готовность к смерти.
Завершенность дел.
Возможность отдать дань ближним.
Признание личности.

Отсутствие боли.
Отсутствие других симптомов, особенно удушья.
Возможность контролировать естественные отправления организма.
Ясность сознания.
Постоянные – с самого начала болезни – заверения врача в том, что условия для хорошей смерти будут обеспечены.
Отсутствие боли и
других симптомов

Ясность решений
Пациенты и их родственники
Высокое качество общения с врачом; уверенность врача при обсуждении умирания и смерти.
Мнение пациента выясняется и ценится.
Врач
Четкость требований пациента к лечению.
Принятие решений до наступления критического состояния.

Готовность к смерти
Пациенты и их родственники
Знать, чего ждать – с физической, эмоциональной и духовной стороны.
Запланировать события, которые будут происходить до, во время и после смерти – определить место смерти, составить список тех, кому о ней следует сообщить, решить юридические вопросы, организовать похороны.
Врач
Обучение врачей, возможность разобраться в себе.
Готовность к смерти не мешает надеяться на лучшее, она дает пациентам дополнительные возможности.

Завершенность дел
Вспомнить прожитое.
Разрешить споры.
Примириться с собой и окружающими.
Проводить время с близкими.
Попрощаться.
Удовлетворить религиозные и духовные потребности.
Соблюсти культурные традиции.

Возможность отдать дань ближним
Ответить взаимностью, всем кто помогал.
Уделить время близким, сделать подарки.
Помочь другим.
Передать другим свои знания или рассказать о смысле жизни.
Оставить наследство.

Признание личности
Пациент – не просто еще один "случай".
Сочувствие и уважение.
Врач ценит жизнь, убеждения и предпочтения пациента и его семьи.
Личные отношения с пациентом важны для врача.

Другие компоненты – данные обзора литературы о "качестве смерти"
Пациент
Не быть обузой — с материальной, физической, эмоциональной точек зрения.
Психологическое благополучие.
Согласованность и непрерывность помощи.
Чувство собственного достоинства.
Семья
Эмоциональная поддержка, обучение уходу за умирающим, поддержка после смерти близкого.

Роль врача в создании условий для хорошей смерти
Приведите, пожалуйста, пример мероприятия, свидетелем или участником которого являлись и которое помогло пациенту обрести хорошую смерть.
В чем вы видите свою роль в создании условий для хорошей смерти?

Роль медицинских работников в создании условий для хорошей смерти
Выяснение и поддержка решений пациента.
Создание условий для соблюдения воли пациента.
Просвещение и поддержка родственников пациента.
Выяснение и поддержка духовных потребностей.
Выяснение причин подавленности и лечение депрессии.
Диагностика и лечение психических и наркологических расстройств.
Коллективная помощь пациенту.

Влияние ВИЧ-инфекции и СПИДа на "качество смерти"
Дискриминация.
Страх заражения.
Изоляция, отсутствие поддержки.
Разрыв семейных отношений.
Многочисленные утраты.
Трудности раскрытия ВИЧ-статуса.
Неверие в систему медицинской помощи.
Непредсказуемость состояния.
Употребление алкоголя и наркотиков.

Влияние культуры на представления о хорошей смерти
Распространенные в Европе и Америке взгляды:
независимость пациента и личности;
полная открытость сведений для принятия информированных решений;
контроль сопутствующих смерти событий;
никто не должен страдать;
письменные, официальные соглашения;
ориентиры на будущее.

Взгляды, отличающиеся от принятых в Европе и Америке
Семья обязана взять на себя все трудности.
Врач – специалист, он должен сам принимать решения.
Правда о диагнозе вредна или тяжела для пациента.
Мы не властны над судьбой, она в руках Бога.
Жизнь и страдания неразделимы.
Человеку важен только его внутренний мир.
Открытость исключена.
Прежде всего следует думать о сегодняшнем дне.

Культурные особенности и лечение боли
Представители национальных меньшинств не получают качественного обезболивания; недоступность анальгетиков в некоторых сообществах.
Культура влияет на восприятие боли и ее внешние проявления.
Вера: боль следует терпеть, отдавая дань вере или испытывая себя.
Убеждения: жизнь полна страданий, страдания – путь к просветлению.

Могут ли разговоры о смерти принести вред?
Исследования показали, что это в этом убеждены представители многих народов:
индейцы навахо, другие представители коренного населения Америки;
выходцы из Китая, Кореи, Мексики
Caresse, JAMA, 1995; 274:86
Культурные особенности и принятие решений

Выяснение взглядов на принятие решений
Если потребуется принять решение по вашему лечению, кого следует привлечь?
Если возникнут серьезные вопросы по вашему лечению, как бы вы и ваши родственники предпочли их решать?
Как много вы хотели бы знать?
Kagawa-Singer, JAMA 2001; 286:2993

Связанные со смертью
традиции и ритуалы
Сжигание трав, воскурение благовоний.
Отпевание или оплакивание.
Омовение и подготовка тела родственниками.
Люди другого пола не имеют права прикасаться к телу.
Тело нельзя выносить из комнаты в течение определенного срока.
Тело следует забрать домой перед похоронами.

Знание культурных особенностей и помощь умирающим
Разберитесь в собственных взглядах и действиях, объясняющихся вашей культурной принадлежностью.
Узнайте, какие культурные традиции соблюдаются в данной местности.
Пройдите подготовку в области общения с представителями разных культур.

Знание культурных особенностей и помощь перед смертью
Заранее выяснить, какие традиции и взгляды важны пациенту.
Прежде всего, вызывать доверие.
По возможности урегулировать противоречия потребностей и правил.
Наладить беспрепятственное общение.
Прибегать к помощи осведомленного в культурных особенностях переводчика или посредника.
Привлекать близких.

Выводы
Единого определения "хорошей смерти" нет.
Компоненты, составляющие это понятие, служат основой для выяснения целей пациентов.
Взгляды на помощь перед смертью часто во многом зависят от культурной принадлежности и национальности
Культурные различия могут служить ориентиром, но НЕ определяют характер помощи

Выводы
Вместе с пациентами и их близкими разработать протокол помощи перед смертью.
Пациенты и их близкие нуждаются в заверении, что вы учтете все вопросы: физические, психические, религиозные, юридические, психологические и социальные.
Качество жизни и качество смерти пациента в огромной степени зависит от ВАС.