Введение в проблематику вмешательства, сопровождения и поддержки при расстройствах аутистического спектра (РАС)

Рассмотрим 3 раздела:
Виды вмешательства
Исходы и их классификации
Индивидуализация вмешательства

Виды вмешательства
Первые методики помощи людям с РАС появились примерно 50 лет назад.
Эффективность любой отдельно взятой терапии РАС не превышает 50 %.
Эффективность подтверждается, если произошел положительный сдвиг в поведении человека, с которым длительно проводилась работа

Виды вмешательства
Сегодня не существует вмешательства, которое подходило бы всем людям с РАС. Хотя и есть группы вмешательств, которые более или менее эффективны, в целом самая эффективная терапия в лучшем случае подходит примерно половине людей с РАС.

Виды вмешательства
Псевдонаучные вмешательства (fad therapies) – все недоказательные виды вмешательства.
Они возникают на порой небезосновательных идеях, связанных с эффективностью каких-то методов для других расстройств развития или с их применением в других условиях.
Но когда они переносятся в работу с людьми с РАС, они получают статус недоказательных.
Зачастую эти методы используются в терапии людей с РАС и приобретают определенную популярность.

Виды вмешательства
Главное отличие доказательных вмешательств от псевдонаучных состоит в том, что доказательные
вмешательства всегда подкреплены эмпири-ческими доказательствами. Эти доказательства соответствуют критериям, которые определяют:
какое исследование может считаться достоверным;
сколько исследований должно быть проведено, чтобы вмешательство подтвердило свою эффективность.

Виды вмешательства
Убедительной научной литературы для обоснования применения псевдонаучных вмешательств нет.
Псевдонаучные подходы исходят из крайне идеологизированных позиций
Адепты псевдонаучных вмешательств обещают немедленные результаты, во что охотно могут поверить родственники людей с РАС
В плане псевдонаучных вмешательств отсутствует показатели продолжительности и интенсивности

Виды вмешательства
Примеры вмешательств, которые получили статус псевдонаучных:
— соблюдение диеты;
— безглютеновая и бесказеиновая диета (БГБК, GFCF);
— лечение секретином;
— коммуникация с поддержкой (облегченная коммуникация);
— интеграционные терапии (сенсорная и аудиторная);
— кислородная терапия (гипербарическая оксигена-ция);
— хелирование.
Этот список может быть продолжен целым рядом программ,
которые до сих пор применяются как в России, так и за рубежом.

Виды вмешательства
Принимая решение о начале вмешательства, нужно задаться вопросами:
кто его автор?
как оно было разработано?
Что вообще о нем известно?
Информация в Интернете может быть хорошей отправной точкой для первого знакомства с вмешательством. Чтобы получить представление о происхождении методики , важно обращаться к научным и профессиональным авторитетам. Важно понимать, что есть псевдонаучные вмешательства и что не любой ярлык «хорошести» равнозначен эффективности.
Подбор оптимальной терапии — это задача уже не родителей, а специалистов.

Виды вмешательства
Выбирая вмешательство важно:
Определиться со специалистом. Он должен хорошо разбираться в поле деятельности, знать характеристики вмешательств, читать и интерпретировать профильную литературу. Он должен понимать, какого эффекта взаимодействия между ребенком с его индивидуальными особенностями и рекомендуемым вмешательством можно ожидать.

Виды вмешательства
Выбирая вмешательство важно:
Задуматься об интенсивности и продолжи-тельности, о том, где будут проводиться занятия и чего мы ждем от ребенка.
Понимать степень собственного участия в данном вмешательстве
Осознавать вероятность, что терапия может не сработать для конкретного человека . Всегда могут
проявиться неожиданные взаимодействия вмешательства и расстройства.

Виды вмешательства
В терапии РАС для признания какого-либо метода доказательным должно пройти достаточно долгое время, за которое создается или структурированная система вмешательств, или вырабатывается единичное вмешательство.
Эта система вмешательств (или отдельное вмешательство) должна быть апробирована на группе испытуемых в рамках исследований, которые проводятся строго по установленным правилам.
О том, каким образом должны быть опубликованы результаты работы исследователей, также существуют предписания. Без наличия таких публикаций вмешательства не могут стать примером доказательной практики. Эти публикации должны быть сделаны также независимыми группами ученых — чем больше таких групп, тем лучше.
И только при проведении систематического исследования или метаанализа всех опубликованных работ можно сделать заключение о доказательной природе вмешательства и об уровне его эффективности.

Виды вмешательства
Выделяют три основных требования к доказательным вмешательствам:
Наличие научной литературы, которая поддерживает подход или конкретное вмешательство, и ее качество.
Воспроизводимость. Работа профессионалов направлена на то, чтобы воспроизвести вмешательство с любым пациентом, который проходит через их практику.
Качественное выполнение вмешательства. Даже тщательно проработанное методологически вмешательство с подробно описанными принципами и ходом каждого занятия предъявляет очень высокие требования к профессионалу, осуществляющему его. Естественно, что и уровень квалификации и профессионализма специалиста напрямую влияет на качество терапии.

Виды вмешательства
Вмешательства для людей с РАС можно разделить на две большие группы.
Методы, направленные на полную синдромальную презентацию РАС, то есть так называемые обобщенные, или унифицированные, программы.
Методы, направленные на работу со специальными навыками.

Виды вмешательства
В зависимости от того, на какие навыки воздействуют программы вмешательств, их можно разделить на три типа:
поведенческие,
развивающие (образовательные),
социальные (направленные на включение детей с РАС в общество).
Следует оговориться, что это деление условно, потому что часть вмешательств воздействует на навыки сразу из нескольких сфер.

Исходы и их классификации
Термин «Исход» (термин outcome подразумевает
не вообще исход расстройства, а промежуточные результаты, достигнутые по итогам применения вмешательства).
Одна из классификаций исходов:
оптимальный исход,
лучший исход из возможных,
значимый исход

Исходы и их классификации
Первый тип, оптимальный исход, наиболее желателен. Он выражается в снятии диагноза. Если вмешательство максимально эффективно, оно ведет к нормализации состояния, к типологизации кривой развития — это и есть оптимальный исход.

Исходы и их классификации
Второй тип исходов по-английски называется best outcomes, то есть лучшие из всего спектра возможных. Лучшие из возможных выделяются очень условно, потому что на сегодняшний день в гетерогенном пространстве РАС невозможно задать точные параметры.
В 1987 году психолог Оле Ивар Ловаас предложил два
критерия оценки результата вмешательства (типа UCLA), которые могут помочь оценить его эффективность. Они заключаются в достижении адекватного когнитивного функционирования ребенка с РАС и его инклюзивном обучении в начальной школе. Если эффективность раннего вмешательства такова, что оба эти критерия соблюдаются, исход считается лучшим из возможных.

Исходы и их классификации
Третий тип исходов — значимые. Они являются крайне индивидуализированной метрикой, потому что позволяют отслеживать прогресс навыка у отдельно взятого человека с учетом его особенностей.
Значимые исходы отслеживаются по двум параметрам: во-первых, по овладению и нормализации навыка на фоне того, как им владеет генеральная популяция, а во-вторых, по тому, какой прогресс навыка наблюдается у конкретного человека по сравнению с изначальным уровнем владения.

Исходы и их классификации
Исследование оптимальных исходов:
Известно множество примеров достижения людьми с РАС оптимальных исходов, то есть снятия диагноза. В первую очередь это результат эффективного раннего вмешательства.
Исследование Деборы Файн и ее коллег из США и Канады («Оптимальный исход у людей с историей аутизма») показывает: оптимальный исход РАС возможен. При этом если сравнивать три группы по целому набору признаков, представители группы детей, у которых был снят диагноз РАС, по некоторым признакам больше похожи на нормотипичных, а по некоторым — на детей с высокофункциональным аутизмом.

Индивидуализация вмешательства
Самой важной составляющей вмешательства является его индивидуализация, то есть «подстройка» под особенности человека, чтобы помочь ему достичь максимального прогресса.
Индивидуализация вмешательства должна обеспечиваться с учетом нескольких групп факторов, из которых можно выделить пять самых значимых .

Индивидуализация вмешательства
Индивидуализация вмешательства должна обеспечиваться с учетом нескольких групп факторов, из которых можно выделить пять самых значимых .
Характеристика ребенка
Характеристика специалистов и «верность методологии» или «точность воспроизводства вмешательства» «верность методологии» или «точность воспроизводства вмешательства»
Факторы, связанные с реализацией вмешательства
Характеристики родителей ребенка с РАС
Эффекты взаимодействия между родителями и специалистами.