Опросные листы и дневники для пациентов, страдающих Наследственным Ангионевротическим Отеком (НАО)

1. Введение
Наследственный ангиоотек (НАО, или ангиоэдема) – редкое аутосомно-доминантное заболевание, в основе развития клинической картины которого лежит дефицит или снижение функции С1-ингибитора.
Одним из условий эффективного контроля заболевания является обучение и самоконтроль пациента (!!!)

2. Необходимость использования опросных листов и дневников
Обязательное условие «эффективного контроля заболевания и улучшения качества жизни является сотрудничество врача и пациента» (Ярцева Д.А., Недельская С.Н. Стратегия ведения пациентов с наследственным ангиоотеком: современный взгляд на проблему. - Клінічна імунологія. Алергологія. Інфектологія. – С. 20.- № 3 (62). - 2013)
Для достижения комплаенса в странах с развитой системой помощи больным НАО постоянно проводится обучение пациентов (образовательные программы)

2 (1). Необходимость использования опросных листов и дневников (анкета пациента с НАО)
Основные цели опросных листов:
Сбор семейного анамнеза
Возраст больного при дебюте заболевания
Характерные тригеры (оценка провокатора)
Динамика развития отеков на фоне лечения и без
Неэффективность традиционной терапии (антигистаминные препараты, глюкокортикостероиды – эффект слабы или отсутствует, противопаразитарных АБ, ферментов)
Установление либо подтверждение диагноза (дата)
Установление симптомов заболевания (отек гортани, удушье, снижение АД, сыпь, диарея, тошнота, рвота и т.д.)
Учет ранее оказанной медицинской помощи

2 (2). Необходимость использования опросных листов и дневников
Основные цели ведения дневников:
1. Установление причины и времени первой атаки
2. Фиксация образа жизни пациента (включая рацион питания, вид деятельности, окружающая среда и т.д.)
3. Определение предвестников заболевания
4. Определение необходимых мер лечащим врачом (подбор и периодический пересмотр плана ведения пациента)

2 (3). Необходимость использования опросных листов и дневников (паспорт больного аллергическим заболеванием)
Согласно Федеральным клиническим рекомендациям по диагностике и лечению больных с наследственным ангиоотеком от 2015 г.,
Пациенты должны иметь при себе «паспорт больного аллергическим заболеванием»: с
информацией о заболевании
Рекомендациями по оказанию неотложной помощи при обострении
Данные о группе крови и резус-факторе

4. Дневники для пациентов
В Российской Федерации не существует научно-разработанных, утвержденных образцов дневников для пациентов, страдающих НАО.
Ресурсы российских организаций и ассоциаций, объединяющих пациентов с НАО и докторов, специализирующихся в этой области:
Общественная организация «Наследственный ангиоотек» - www.haerussia.org
Информационный портал по НАО http://hereditary-angioedema.org

4 (1). Дневники для пациентов
Мировая практика:
Международная компания CSL Behring*
Концентрирование внимания:
учет степени выраженности отека
Форма заболевания
используемые препараты, Л.С., эффективные о конкретного пациента
дополнительные факторы (например, учитывая , что течение НАО может меняться в зависимости от фазы менструального цикла или во время беременности)
* Электронный ресурс: www.haeuk.org/wp.../HAE_Patient_Diary_2012.pdf .

4 (2). Дневники для пациентов
Немецкая компания Moxie GMBH*
Фокус:
ежедневной документации пациентом отеков
включая их продолжительность,
степень тяжести
влияние на ежедневную деятельность и активность (на качество жизни)
* Электронный ресурс: http://moxie-gmbh.de/medical-products/3/angioedema-activity-score-aas?c=7

4 (3). Дневники для пациентов
Предложенные дневники не учитывают:
1. Стрессогенные факторы
2. Окружающая среда ( переезд, изменение погодных условий и т.д.)
3. Рацион питания

Заключение
В настоящее время отсутствует тщательная разработка одного из элементов самоконтроля пациента - постоянное ведение дневника.
Пациент самостоятельно не способен учесть все факторы, которые он должен наблюдать
Научное сообщество должно разработать универсальный документ, который бы учитывал все важные показатели для самоконтроля пациента.