Общественное объединение Spina Bifida, успешное лечение

ЧТО ТАКОЕ SPINA BIFIDA
Это сложный врожденный дефект спинного мозга.
Он формируется на первых трех месяцах беременности внутриутробно и представляет собой полное или частичное незаращение позвонков.
Она встречается в 7 случаях на 1000 новорожденных.
Сразу после рождения такому ребенку проводится сложнейшая операция.
У всех проблемы с мочевым пузырем и почками, каждый второй не чувствует ног, каждый пятый парализован.

Spina bifida можно успешно лечить
Основными причинами возникновения патологии являются дефицит фолиевой кислоты во время беременности, слабое здоровье будущей матери, а также перенесенные инфекции, типа гриппа и краснухи.
Однако, до конца все причины возникновения не исследованы.
При соответствующем уходе пациенты со spina bifida могут вести активный образ жизни.

В нашем Объединении числится свыше ста двадцати
детей с таким диагнозом по Казахстану

НАША ГЛАВНАЯ ЦЕЛЬ
Социализация детей с данным диагнозом
Они умственно развитые, многие из них – творчески одаренные личности.
Посещают детские сады, школы
и высшие учебные заведения.
Они работают, создают семьи и рожают детей. Не смотря на то, что многие передвигаются в инвалидных колясках.

ЗАДАЧИ, КОТОРЫЕ НУЖНО РЕШИТЬ.
1. Включить в список положенных к выдаче медицинских инструментов инвалидам урологические катетеры и прокладки.
2. Увеличить количество ежегодно выдаваемых подгузников с 720 до 2160 шт.
3. Выделение медицинских кабинетов в учебных заведениях для проведения катетеризации детям.

4. Помощь мамам детей-инвалидов в трудоустройстве посредством присвоения им статуса социального работника, или сопровождающими нянями в школах, или предоставить им возможность работы на дому. Во всех случаях они будут иметь заработок, пенсионные отчисления и стаж.
ЗАДАЧИ, КОТОРЫЕ НУЖНО РЕШИТЬ.

Поэтапное решение указанных задач
Во-первых:
По вышеперечисленным задачам проведена совместная работа с депутатом Мажилиса Парламента Магеррамовым М.М. (Коммунистическая Народная Партия Казахстана - КНПК).
Благодаря содействию депутатов КНПК - данные вопросы были освещены на уровне Министерств.
Согласно ответа Правительства № 21-11/3318 от 11.11.2016 года на Депутатский Запрос № ДЗ-128 от 13.10.2016 года - с января 2017 года инвалидам с нарушениями функций выделения будут предоставляться катетеры и прочие инструменты, в которых они нуждаются.

Во-вторых:
Проведены сложные операции по иссечению вторичной фиксации спинного мозга десятерым детям с диагнозом Spina Bifida.
Мастер-класс проводился при содействии Министерства Здравоохранения на базе АО «Национальный центр нейрохирургии» с участием немецкого нейрохирурга Ульрих-Вильгельм Томале из клиники «Шарите» (Германия).

В-третьих:
При содействии общественного деятеля Ботагоз Игенбаевой состоялся благотворительный мастер-класс для родителей детей-инвалидов в форме тренинга «Работа над эмоциями»
с психотерапевтом Еленой Лосевой.
В ходе тренинга родители научились избавляться от избытка переживаний и выходить из депрессии.
Также, Ботагоз Игенбаевой проведен благотворительный мастер-класс в рамках акции, посвященного празднику «День Семьи в Казахстане».
Дети учились готовить грузинское блюдо хинкали под руководством шеф-повара ресторана «Целинников».

В-шестых:
Создан социальный видеоролик при содействии Управления внутренней политики г.Астана с участием наших детей и профессиональной команды баскетболистов клуба.
В-седьмых:
Проведено ряд акций по сбору средств для оказания материальной помощи семьям детей с данным диагнозом. На которые их родители имели возможность закупить необходимые медикаменты, получить курс лечебной физкультуры или приобрести необходимые гигиенические средства.

В-восьмых:
Постоянно проводится информационно-просветительская деятельность с родителями детей по возможностям лечения данного заболевания. Освещаются льготы, на которые имеют право дети-инвалиды и их родители. Им оказывается морально-психологическая поддержка. С родителями из регионов связь поддерживается путем социальных сетей: WhatsApp, Facebook, Instagram, Вконтакте.

НАШ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ «ВОЗМОЖНОСТЬ»
Представляет собой создание отделения нейроурологии на базе Национального Научного центра материнства и детства, приблизительно, на двадцать койко-мест.
Где будет также действовать дневной стационар, предусмотренный для местных детей, имеющих возможность приходить на обследование и лечение.
В отделении будет работать мультидисциплинарная команда, состоящая из ведущих специалистов: детских урологов, нейрохирургов, нефрологов, проктологов, неврологов, реабилитологов, ортопедов, психологов.

ЧТО ДАСТ ВОПЛОЩЕНИЕ ДАННОГО ПРОЕКТА В ЖИЗНЬ
1. Составление маршрутизации маленьких пациентов позволит родителям выстраивать правильную тактику лечения ребёнка, значительно облегчит диалог врача с родителями.
2. Реабилитация должна проводиться сразу после операции на спинной мозг (удаление грыжи, высвобождение фиксированного спинного мозга). Послеоперационный период самый благоприятный для того, чтобы задействовать в работу высвобожденные нервы. Чем дольше период бездействия, тем меньше шансов на восстановление нейронных связей. Тем тяжелее инвалидизация ребенка в будущем.

3. Объединение ведущих специалистов в одном отделении
Всех специалистов, на учете у которых находится ребенок, можно сосредоточить в одном отделении, таким образом позволив детям избежать травматизма, связанного со слишком частой госпитализацией в различные стационары.
4. Внедрение специальности детского врача-нейроуролога
Это врач, объединяющий в себе две специальности: невролога и уролога. Он будет проводить лечение мочеполовой системы с учетом поражения спинного мозга, а также составлять правильное лечение и реабилитацию по опорно-двигательным функциям организма.

5. Организация чистки кишечника посредством сифонной клизмы.
Данная практика успешно действует в странах Европы и России. Дети, получая данную процедуру раз в неделю, спокойно посещают публичные места без боязни внезапного опорожнения кишечника.
Главная цель данной процедуры – очистка организма от каловых застойных завалов, которые образуются вследствие нарушений работы кишечника и приводят к хронической интоксикации.
Важно знать, что обычные слабительные средства не помогают при данном диагнозе.

7. Очень важен комплекс реабилитационных мероприятий, включающих в себя массаж, иглоукалывание, физиотерапию, занятия лечебной физкультурой.
Правильно подобранная методика ЛФК позволит избежать возможного травматизма, связанного с неправильной нагрузкой на тазобедренные суставы или позвоночник, приводящего к вывихам тазобедренных суставов.
6. Комплексное физиолечение путем использования диадинамических токов, магнитотерапии, электростимуляции крестцовых нервов и мышц тазового дна аппаратным комплексом «Уропроктокор» позволит восстановить поврежденные связи либо выработать новые.

8. Для успешной реабилитации ребенка важна работа профессионального психотерапевта с родителями.
Родители часто погружаются в депрессию, не зная как выбраться из нее. И это мешает развитию ребенка, ухудшается качество жизни всей семьи, часто такие семьи распадаются. Во многих случаях можно помочь родителям, не знающим, каким образом облегчить существование себе, своему ребенку и как можно сохранить семью.

Привлекательность данного проекта в том, что для работы отделения, организации лечения и реабилитации пациентов нужное оборудование имеется в центре Материнства и Детства г.Астана.